Diušeno šeimos įvardijo, kur pagalbos trūksta labiausiai

Net 94 proc. pirmosios Lietuvos Diušeno šeimų apklausos respondentų palankiai vertina aktyvesnės pacientų ir artimųjų bendruomenės telkimąsi. 74 proc. apklaustųjų aiškiai mato stipresnės bendruomenės naudą, dar maždaug penktadalis mano, kad ji galėtų būti naudinga.

Apklausoje dalyvavo 31 respondentas, todėl rezultatai neleidžia daryti išvadų apie kiekvieną šeimą. Tačiau jie atskleidžia pasikartojančias problemas: sunkiai prieinamas paslaugas, patikimos informacijos stygių ir poreikį keistis praktine patirtimi.

Didžiausia spraga – kasdienė reabilitacija

Dažniausiai respondentai nurodė reabilitacijos ir kineziterapijos trūkumą. Šią sritį tarp didžiausių pagalbos bei prieinamumo spragų pasirinko 52 proc. apklaustųjų. Psichologinę pagalbą pažymėjo 48 proc., o mobilumo, transporto ir ugdymo sunkumus – po 35 proc.

Šie atsakymai rodo, kad šeimų patiriami sunkumai neapsiriboja gydytojo konsultacija ar vaistais. Paslaugos turi būti pasiekiamos kasdienėje aplinkoje, kai vaikui reikia judėti, mokytis, nuvykti į ugdymo ar gydymo įstaigą, o šeimai – išlaikyti įprastą gyvenimo ritmą.

Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centro vaikų neurologė Milda Dambrauskienė pažymi, kad registruoti vaistai gali sulėtinti ligos eigą ir atitolinti komplikacijas. Vis dėlto universitetinių ligoninių specialistų komandas pacientai paprastai aplanko tik kelis kartus per metus, o kasdienės kineziterapijos, pritaikytų ugdymo sąlygų ir psichologinės pagalbos gali trūkti nuolat.

Patikimos informacijos ieško pačios šeimos

Viena lengvai pasiekiama vieta, kurioje būtų sutelkta informacija apie Diušeno raumenų distrofiją, gydymą, priežiūrą, socialinius klausimus ir naujienas, būtų naudinga 87 proc. respondentų. 71 proc. apklaustųjų nurodė, kad jiems bent iš dalies trūksta aiškios ir patikimos informacijos.

Diušeno liga sergantį sūnų auginanti Dovilė Dovidavičiūtė pasakoja, kad šeimoms pačioms tenka ieškoti žinių apie vaistus, specialistus ir kasdienius sprendimus. Dėl to vienos šeimos jau sukaupta patirtis kitai galėtų sutrumpinti kelią iki reikalingos pagalbos.

Pasak jos, prieinamumo skirtumai ypač išryškėja tada, kai daugiau galimybių gauna šeimos, turinčios daugiau laiko, energijos, išteklių ar atkaklumo. Formalaus paslaugos egzistavimo nepakanka, jeigu ja praktiškai sudėtinga pasinaudoti.

Bendruomenė reikalinga, bet įsitraukimo ribas rinktųsi šeimos

Lietuvos Diušeno šeimos iš bendruomenės pirmiausia tikėtųsi dalijimosi patirtimi, aktualios informacijos ir galimybės kartais dalyvauti susitikimuose ar diskusijose. Iš 31 respondento tik vienas pažymėjo, kad greičiausiai tokioje veikloje nedalyvautų.

Iki šiol Lietuvoje nebuvo aktyviai veikiančios Diušeno pacientų ir šeimų bendruomenės organizacijos. VšĮ „Retos ligos“ direktoriaus Dano Čeilitkos teigimu, stipresnis šeimų ryšys galėtų padėti aiškiau įvardyti bendrus poreikius ir sustiprinti jų atstovavimą siekiant paslaugų pokyčių.

Telkimasis turi ir emociškai sunkią pusę. Progresuojančia liga sergančių vaikų tėvams bendravimas su kitomis šeimomis gali reikšti artimą susidūrimą su vėlesniais ligos etapais ir kitų vaikų netektimis. Todėl apklausos pristatymo diskusijoje pabrėžta, kad bendruomenė neturėtų reikšti vienodos ar privalomos dalyvavimo formos: šeimos galėtų rinktis nuo informacijos gavimo iki tarpusavio palaikymo ar bendro atstovavimo.

Lietuvoje liga paliečia nedidelę, bet įvairaus amžiaus grupę

Lietuvoje gyvena apie 40 Diušeno raumenų distrofija sergančių berniukų ir jaunuolių, o diagnozę kasmet išgirsta 2–3 šeimos. Liga dažniausiai nustatoma 5–6 metų berniukams, kai pradeda ryškėti fizinių galimybių skirtumai nuo bendraamžių.

Diušeno raumenų distrofiją lemia genetinis pokytis, sutrikdantis raumenims reikalingo distrofino gamybą. Raumenys palaipsniui silpsta, o ligai progresuojant gali sutrikti judėjimas, kvėpavimo funkcija ir širdies veikla.

Beveik ketvirtadalis apklausos respondentų nurodė, kad jų šeimoje sergantis žmogus jau yra sulaukęs 18 metų. Atviruose atsakymuose minėti studijų, profesijos, darbo, būsto pritaikymo ir perėjimo iš vaikų į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą klausimai. Tai plečia Diušeno pacientų ir šeimų bendruomenės darbotvarkę nuo vaikų gydymo iki savarankiškumo ir pagalbos suaugus.

Pirmoji Lietuvos Diušeno šeimų apklausa pristatyta 2026 m. rugsėjo 7-ąją Vilniuje, per Pasaulinei Diušeno dienai skirtą gydytojų, pacientų šeimų ir retomis ligomis sergančių žmonių atstovų diskusiją.

Šaltinis: ELTA